重疾患者守护计划

有人说，人间最美的声音

是婴儿的第一声啼哭

没错，每一个孩子的诞生

都寄予着一个家庭最深切的爱与希望

可有这么一群孩子，他们还未与这个世界正式交臂，就开始比别人遭受更多的磨难。

不想再被吞噬了，救救我的孩子吧

“病魔就像一个巨大的怪兽，一口一口的吞噬者万女儿的头骨，我好怕有一天我的女儿……”很多患大病的孩子，不仅细胞和骨头被病魔吞噬着，整个家庭的生活和生命的希望都被逐渐吞噬，消亡殆尽。看起来离我们很远的大病家庭，其实在你浑然不觉中可能已经在身边出现过很多例。中国大病患者的数量和比例每一年都在上涨，而这个特殊的群体，也需要得到我们特殊的关注。

妈妈是你吗，妈妈我为什么看不清你了。”文文的头骨在患病以来逐渐被癌细胞侵蚀，头骨的右上部分已经出现了凹陷，再加上数月的化疗，文文的视力逐渐变

得非常模糊。一次次的扎针、抽血，让这个年幼的小女孩手肿得像猪蹄。骨转移后的癌细胞不仅吞噬着文文的头骨，也逐渐侵蚀着文文的内心，病魔让文文从原本的活泼开朗变得沉默寡言，敏感爱哭。

文文生病后，父母都无法继续工作，只能在医院全心全意照顾病重的女儿，家里唯一的来源就是那几亩地苹果树。文文的姥姥得知文文生病后也专门跑到北京，白天在外捡瓶子、捡垃圾，晚上则轮换着在医院守护孙女。前期的治疗和手术已经花费90多万元了，身负巨债的米娜一家实在是拿不出一分钱了。

“孩子老喊着腿疼，且反反复复地发烧……”2019年9月初，小羽出现发烧和腿疼的症状。那时候，夫妻俩带着孩子来到医院检查之后发现是重度贫血。“经过B超检查，发现小羽腹膜后有巨大肿瘤！”当时，医生的一番话，让夫妻俩内心忐忑不已。随即，小羽转院至吉林大学第一医院做进一步检查。经过骨穿、PETCT、肿瘤活检等一系列检查，小羽最终确诊为神经母细胞瘤。而确诊之初，小羽由于病情严重已经不能行走，腰也疼得无法坐下。虽然从没听说过这个病，但夫妻俩从病友的口中得知，该病被称之为“癌症之王”且治愈率极低。

眼前，小羽仍在北京进行治疗。“后期医生建议采用免疫疗法，但是治疗费用或超百万！”无奈之下，小羽只能进行定期化疗、输血小板维持治疗。而后期，小羽的抗癌之路依旧漫长。从其乐融融到陷入绝境，无常的降临将整个家庭耗尽拖垮，而今，家里唯一的经济来源便是阿成每个月仅有的几千元收入。“我清楚地记得在等待她降生时的忐忑不安和第一眼看到她时自己的幸福和激动，我们的一个又一个小目标却还都没来得及实现。”小靓称，无论有再多艰难困苦，都不会成为他们放弃孩子的理由，自己和丈夫也绝不会允许命运残忍地将女儿从身边夺走！

尽一切可能，帮助他们

一个个幼小的生命，一个个支离破碎的家庭，在重病面前显得那么脆弱不堪。孩子们本来是未来的花朵，命运不该让他们还未长大便走向枯萎。更有相关调查数据显示，困境儿童群体中因医疗渠道不通畅导致的儿童耽误治疗的例子有很多。因未能及时的采取相应的治疗，或者得到优质的医疗渠道的支持，许多家庭的患儿没有得到有效治疗，导致引起病情恶化，进而使孩子身心受到极大创伤，甚至面临死亡的威胁。多数通过专业医疗机构指导和及早介入下进行及时干预的患儿都能够得到有效治疗、健康成长。尤其是对于困境家庭的患儿，能尽早的到有效治疗，救助意义非常大。

项目预算：项目预算表

项目名称：宁波市善园慈善基金会 重疾患者守护计划  为困境重疾患者提供医疗救助金补贴（执行计划）

慈善中国备案号：53330200MJ8959573DA23021

起止时间：2023年3月19日至2023年12月31日

捐赠目的：汇聚各方力量，多方面为患者及其家庭提供帮扶。该公益项目已在慈善中国注册备案，项目用途及明细可通过慈善中国官网查询。

善款使用：项目执行详情将通过该项目动态及时进行公示。

执行机构：绍兴市善雅公益服务社

善雅公益服务社的公益之路起于2014年，是由一群热于奉献，渴望回报社会的爱心人士自发组成，致力于助学、助困等爱心服务，并于2020年3月正式注册登记为慈善组织，开展助学、助困、恤病、教育、环保等公益服务。

公益没有边界，善小且行之，以吾之善行影响大众。善雅人基于共同的价值观，共同的使命与目标，以己之微力帮助需要的人群，逐步改善服务人群的生活状态和精神面貌。

善雅人追求：诚信、宽容、平等、正义、关怀，向着组织化、规范化、专业化的方向继续努力，助人自助，弘扬社会爱心，鼓励人人公益，用生命影响生命！

声明：“本项目中所涉及相关故事或者案例的使用已征得相关当事人/监护人同意，本项目的捐赠款项将用于该案例及同类群体。”